Miloš je leto in pol star deček z metuljevim sindromom. Njegova koža je krhka kot so metuljeva krila. Čeprav ima deček rane po koži, v ustih, na očeh in sluznici, vsaka ura pa mu prinaša nove, je velik borec, poln življenja in ljubezni. Njegova zgodba se je dotaknila naših src in nas nagovorila, da njemu in njegovi mamici pomagamo po najboljših močeh.
10. septembra 2020 smo sprožili akcijo zbiranja donacij za Miloša – predvsem za njegove pripomočke za nego, hkrati pa je naše društvo darovalo njegovi mamici Daliborki 4 terapevtska svetovanja. Odkrit pogovor z usposobljenim in sočutnim terapevtom, lahko pomaga sprejeti in zaceliti marsikatero rano v našem srcu.
Prejeli smo prvih 200 evrov, za naslednje 4 terapije v oktobru
Veseli smo, da smo se z našo akcijo že dotaknili tudi vaših src. Prejeli smo prvih 200 evrov, s katerimi bomo Daliborki omogočili naslednje 4 terapije v oktobru. Za Miloševo varstvo v času terapevtske ure, pa poskrbijo člani društva SNOP oz. srčni prostovoljci.
Kako lahko pomagate?
Miloševa bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost. Mamica Daliborka, ki z dvema otrokoma živi sama pravi, da bo vesela vsake pomoči, tople besede, nasveta in finančne podpore. Potrebuje tudi sredstva, da kupi Milošu posebno hrano in pripomočke za nego, ki bi mu omogočile lažje in znosnejše življenje. Miloš trenutno čaka na operacijo, s katero mu bodo v želodček vstavili cevko za hranjenje.
Odprli smo račun, kamor lahko nakažete svoj dar in nam pomagate, da mamici Daliborki omogočimo cikel 12-ih terapij, Milošu pa nakup dragih pripomočkov za nego
Društvo Snop
Gašperičeva ulica 3
32204 Miklavž na Dravskem polju
NAMEN: Donacija terapije (za mamico) ALI
NAMEN: Donacija MilošTRR: SI56 6100 0000 9176 838
Dobro se z dobrim vrača
Akcija traja do 5.12.2020. Če bomo sredstva za terapevtska svetovanja zbrali pred zaključkom akcije, vas bomo o tem obvestili. Sredstva za Miloša pa bomo na dan Sv. Miklavža v celoti izročili Miloševi mamici
Zgodba, ki gane srca
»Naša zgodba se začne pisati 16. 1. 2019, ko je na svet prijokal naš Miloš. Bil je rojen kot dvojček. Njegov bratec, ki je sprožil predčasni porod, je žal umrl v maternici. Miloš je svet ugledal kot lep fantek s porodno težo 1100 g in dolžino 35 cm.
Že naslednji dan se mu je pokazala nenavadna ranljivost in občutljivost kože. Iz ure v uro, iz dneva v dan se je ta občutljivost in ranljivost kože stopnjevala. Po številnih preiskavah so se zdravniki odločili, da bi bilo dobro, da naredimo genetsko preiskavo, ki je konec lanskega februarja potrdila sume, da gre za zelo redko genetsko kožno bolezen, bulozno epidermolizo – distrofično obliko, ki je najtežja oblika te bolezni. Bolezen povzroča mutacija v genu COL7A, ki je odgovoren za nastajanje beljakovine kolagena, ki daje koži čvrstost.
Svet se mi je sesul. Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen. Vsak dan sem znova in znova prebirala na internetu o tej bolezni. V porodnišnici sva bila skoraj dva meseca, nato sva odšla na dermatološko kliniko, kjer sem se naučila pravilne nege občutljive kože in se podučila o tej izredno kruti redki bolezni. Ko so naju po enem mesecu končno odpustili domov, sem Miloša začela negovati sama. Vsak dan se soočava s krvavimi ranami na koži, ki se spontano pojavijo kot mehurji. Te mehurje skrbno prepikneva, da se ne naredi še večji mehur, nato na to mesto dava oblogo in povijeva.
Ta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinaša nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Rane se kažejo po celem telesu – povijanje, vsak dodaten pritisk povzroči novo rano; ranice v ustih – otežkočeno prehranjevanje in odpiranje ust; spremembe na sluznici – solzenje oči (zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi); zožen požiralnik – tekočina povzroči hude bolečine; zaraščanje prstov na rokah in slaba gibljivost sklepov – potreben je invalidski voziček; odpadanje nohtov na rokah in nogah; problemi z rastjo las in zob. Bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost.
Z Milošem se poleg občutljivosti in ranljivosti kože srečujeva še z drugimi številnimi težavami, saj se mu spontane rane pojavljajo tudi po ustih in požiralniku, zaradi česar je Miloš še vedno na umetnem mleku. Trenutno čakava na operacijo, s katero mu bodo v želodček vstavili cevko za hranjenje.
Kljub tej kruti in težki bolezni se skrbno, s polno ljubezni in potrpežljivosti negujeva. Skratka, ta moj fantek je res pravi mali, a hkrati veliki borec, ki vsak dan prenaša hude bolečine. Je zelo vesel fantek, poln življenja in ljubezni.«
